SEGUIMIENTO

Desde el inicio del Programa Nacional de Cáncer infantil, en 1988, se ha logrado atender en forma regular a la gran mayoría de los niños chilenos con cáncer. La sobrevida global actual es sobre el 70%, con lo que la cifra de sobrevivientes de cáncer va en continuo aumento, siendo en el año 2012, sobre 5000. Por esta razón, nace el programa de seguimiento, que está orientado hacia la salud integral del sobreviviente de cáncer infantil, el cual se va a ver sujeto a una serie de amenazas, de riesgos potenciales (derivados del tratamiento, o riesgos generales a toda la población), de secuelas ya existentes y de otras patologías. En el caso de los riesgos potenciales el foco esta en la prevención, la cual requiere dar énfasis en la educación . En el caso de las patologías ya existentes (secuelas, o patologías no relacionadas con la enfermedad) es importante el diagnóstico temprano y un buen cuidado y seguimiento de éstas.   

  • El seguimiento se inicia en forma simultanea con el incio del diagnostico de cáncer, pero en el tiempo dura más que el mismo tratamiento.
  • Comienza una vez terminado el tratamiento y finaliza con el alta definitiva de tu Unidad Pediátrica.
  • La preparación para el alta se inicia desde el momento del diagnóstico.

Seguimiento para pacientes  sobrevivientes de Cáncer Infantil.

En la etapa de seguimiento el equipo de salud, te enseña a ti y a tu familia sobre:

  • La enfermedad
  • Los tratamientos recibidos (como quimioterapia, radioterapia, cirugías y/o trasplante)
  • Los posibles riesgos y efectos de tu tratamiento a corto, mediano y largo plazo.
  • Todo esto para que adquieras las herramientas necesarias para iniciar y mantener la prevención y el autocuidado.

Los objetivos del seguimiento son:

  • Detectar posibles recaídas de la enfermedad (especialmente en los primeros cinco años de seguimiento).
  • Prevenir y pesquisar a tiempo, los efectos tardíos de la enfermedad o ,del tratamiento o hallazgos de situaciones  independientes  de la enfermedad de cáncer en  seguimiento.

Para el cumplimiento de los objetivos, se realizarán controles y exámenes específicos, que permitirán orientarte y brindarte una mejor calidad de vida. Estos controles se mantendrán hasta que tengas 10 años post diagnóstico y más de 18 años de edad. Por lo cual, es fundamental que en esta etapa te controles en la fecha que el médico indica y que comuniques al equipo de salud las inquietudes físicas, mental y cualquier preocupación que tengas.

Además, es importante que tu equipo de salud (CESFAM o médico familiar) estará informado de tu historial para que una vez comenzada la etapa de seguimiento, puedas  reestablecer los controles con atención primaria o médico particular.

Existen hábitos y acciones que todos pueden realizar para mantener una buena salud y asi prevenir complicaciones y enfermedades, entre ellas el cáncer. Los principales son:

 

  • No fumar o dejarlo lo antes posible tanto el paciente y su familia.
  • Evitar la obesidad y mantener un peso equilibrado y saludable. Un exceso de grasa corporal se relaciona con más probabilidades de sufrir otro cáncer.
  • Realizar alguna actividad física de intensidad moderada todos los días, al menos durante 30 minutos. Evitando el sedentarismo.
  • Aumentar el consumo de frutas, verduras y hortalizas variadas (cuatro o cinco raciones diarias), comer dos o tres raciones al día de proteínas (carnes, pescado, huevo, leche y legumbres) e ingerir fibra (fruta, verduras, cereales, legumbres, pan inetgral).
  • Limitar el consumo de alimentos que contienen grasas saturadas de origen animal o mantequillas, la carne roja, productos con exceso de sal, alimentos demasiado calóricos o bebidas con exceso de azúcar.
  • Es recomendable utilizar en la preparación de alimentos aceite de oliva en adultos y aceite de canola o pepita de uva crudo en niños. Incluir en la dieta pescado, legumbres, cereales integrales y frutos secos (antioxidantes celulares).
  • Consumir diariamente la cantidad de agua según la indicación del especialista
  • Moderar el consumo de alcohol, o mucho mejor, evitarlo totalmente.
  • Evitar la exposición excesiva al sol. Esta recomendación es especialmente importante en  los más pequeños. Para prevenir la aparición de cánceres cutáneos debes usar protección solar, evitando las horas de máxima exposición al sol y no utilizar cabinas de rayos UVA

El sol matutino hasta las 11 AM es beneficioso para tu salud ya que te ayuda a la síntesis de Vitamina D

  • Conocer los riesgos de sustancias o elementos tóxicos en tu trabajo. Debes saber y aplicar la legislación destinada a prevenir cualquier exposición a sustancias que puedan producir cáncer, por ejemplo exposición a radiación.

Efectos tardíos del tratamiento

Producto del tratamiento se pueden producir secuelas a corto o largo plazo, por lo que es importante monitorear mediante exámenes y controles con los especialistas para detectarlos tempranamente.

A continuación, se presentarán los principales efectos adversos de la enfermedad, del tratamiento y la prevención o detección precoz de ellos:

1.- Crecimiento (peso y talla)

Tanto el sobrepeso como la obesidad con el tiempo favorecen condiciones crónicas, como la diabetes, el síndrome metabólico (aumento del colesterol, hipertensión arterial y aumento abdominal, por ejemplo) y enfermedades cardiovasculares (infarto al corazón, hemorragias o trombosis cerebral).

Por un lado, puedes prevenir muchas de estas enfermedades crónicas, si mejoras algunos estilos de vida no saludables como:

  • El sedentarismo: puedes realizar actividad física frecuente, como por ejemplo, efectuando caminatas de 30 minutos diarios
  • Alimentación chatarra (que es alta en grasas saturadas y azúcares): la puedes cambiar por una alimentación que incluya más porciones de verduras y frutas.

El crecimiento se puede ver retrasado por efecto de radioterapia aplicada en edad prepuberal en especial en pacientes que recibieron radiación de cráneo. Este tratamiento puede condicionar disminucion de una hormona de crecimiento, la que en caso de ser detectada como deficiente se debe agregar en forma medica siendo facilitada por el GES.

2.- Desarrollo puberal y fertilidad

En los controles médicos de rutina evalúan tu estado puberal (desarrollo mamario y vello púbico en las niñas; desarrollo de genitales y vello púbico en los niños), ya que pueden presentar adelanto o retraso del desarrollo post tratamiento. En las adolescentes se consulta sobre sus ciclos menstruales (inicio precoz, irregularidad, etc.) y sobre la intención de embarazo. Asimismo, se educa sobre la sexualidad responsable, prevención del embarazo y enfermedades de transmisión sexual.

En algunos casos puede haber problemas de fertilidad debido a la quimioterapia, radioterapia o cirugía en los órganos reproductivos y/o endocrinos. Si deseas saber sobre esta dificultad consulta a tu médico oncólogo durante los controles. En caso de presentar problemas de fertilidad serás derivado al especialista para detección y tratamiento oportuno.

3.- Pesquisa de segundo cáncer

Si bien la probabilidad de desarrollar un nuevo cáncer es baja, se recomienda realizar exámenes preventivos según su edad y vida sexual (por ejemplo, revisión de lunares, Papanicolau, mamografía, examen de próstata, etc.). Además, es importante mantener medidas de prevención generales, como el uso de protector solar, no asumir trabajos de riesgo ni exponerse a radiaciones y/o pesticidas.

4.- Aspectos educativos

En los controles médicos de seguimiento, consultarán sobre tu escolaridad y rendimiento (promedio de notas, conducta, concentración, repitencia de curso o abandono escolar y sus causas). Si detectan algún problema en el aprendizaje, pueden solicitar apoyo al psicólogo y/o neurólogo para orientarte según gustos y capacidades.

La profesora de la escuela hospitalaria puede recomendar el momento de reinserción a tu colegio habitual o si debes continuar en la escuela hospitalaria.

Si finalizaste la enseñanza media, se consultará por los estudios superiores y/o actividad laboral y cuáles son tus expectativas o proyectos futuros.

5.-Aspectos ocupacionales

Durante los controles se educará y evaluará distintos aspectos psicosociales:

  • Educar sobre hábitos de vida saludables como: alimentación, sueño, recreación y actividad física.
  • Educar en recreación, incentivando en la realización de actividades de ocio y tiempo libre.
  • Educar y evaluar autonomía y actividades de la vida diaria correspondientes a su etapa del desarrollo.
  • Enfatizar sobre los factores protectores, como: controles médicos y dentales, uso de protector solar, autoexamen de mama o testicular, entre otros.
  • Pesquisar factores de riesgo como: ingesta de alcohol, drogas, tabaco y conductas sexuales de alto riesgo.
  • conocer acerca de tu percepción de estado de salud, problemas respecto al cuerpo, estado anímico, relaciones sociales en el colegio, familia y vida sentimental. Se preguntará por amistades, calidad de vida, las habilidades y/o dificultades para expresar emociones y desarrollo conductual.
  • Evaluar necesidad de apoyo equipo salud mental.
  • Se promueve una vida saludable y un modelo de autocuidado, motivando la responsabilidad, el rol activo en el cuidado de tu salud y en la detección oportuna de complicaciones derivadas del tratamiento.

6.- Toxicidad por sistema

 

  • Área cardiológica:

Si recibiste una quimioterapia de la familia de las antraciclinas (los más conocidos son doxorrubicina, daunorrubicina, idarrubicina) hay posibilidades de toxicidad cardiaca, que se detecta precozmente en el ecocardiograma. La recomendación es que asistas a un cardiólogo y repitas el examen cada uno o dos años según indicación del oncólogo.

  • Área auditiva:

Se recomienda que efectúes un examen llamado audiometría, si recibiste una quimioterapia llamada cisplatino, ya que puede producir una disminución en la audición. Según el deterioro, se recomienda uso de audífonos externos (auriculares).

  • Área renal:
  • Para evaluar la función renal se realizan algunos exámenes de sangre (creatininemia y proteinuria), se controla la presión arterial y se hace un examen de orina.
  • Entre las quimioterapias que tienen mayor riesgo de dañar los riñones están la ifosfamida, ciclofosfamida o cisplatino. La evaluación por un nefrólogo (especialista en las enfermedades del riñón) es necesaria y obligatoria en estos casos.
  • Si eres Monoreno ( tienes 1 solo riñón ) también debes controlarte  periódicamente  y de por vida con un nefrólogo
  • Área hepática:

Los niños diagnosticados con tumores hepáticos o aquellos que desarrollaron hepatotoxicidad (toxicidad en el hígado) por la quimioterapia y/o a los que tienen hepatitis viral activa B y C como consecuencia de las transfusiones sanguíneas (muy poco frecuente), se les solicitan exámenes de sangre (bilirrubina y enzimas hepáticas) para evaluar la función del hígado.

  • Área tiroidea:

Si recibiste radioterapia de cráneo o de cuello, debes controlarte una vez al año mediante exámenes de sangre que reflejan el funcionamiento de la tiroides. Además, debes tomarte una ecotomografía de tiroides cada dos años, debido al riesgo de un segundo cáncer. Si hay evidencias de un funcionamiento deficiente de la glándula tiroidea, serás derivado a endocrinología para tratamiento (incluso antes que tenga síntomas).

  • Área pulmonar:

Si recibiste una quimioterapia llamada bleomicina, metotrexato o radioterapia pulmonar, realizarán una evaluación clínica y, si es necesario, exámenes de función pulmonar. Frente a sospecha de daño pulmonar crónico se derivarán al broncopulmonar.

  • Área neurológica:

A los siguientes pacientes se les realiza un examen neurológico:

  • Tratados por tumor cerebral.
  • Pacientes con leucemia con compromiso del sistema nervioso central.
  • Cualquier paciente con accidente vascular, trombosis, convulsiones o neuropatía periférica durante el tratamiento.

Si te encuentras dentro de estos pacientes y tu examen se encuentra alterado, serás evaluado por neurólogo el tiempo que sea necesario.

  • Área visual:

Se realizan exámenes oftalmológicos a los pacientes con:

  • Retinoblastoma
  • Tumores cerebrales
  • Cefalea durante su desarrollo.
  • Área Músculo- esquelético:

El uso de corticoides (prednisona, dexametasona) podría producir un riesgo de daño en las articulaciones y huesos, conocidas como osteonecrosis, estos pacientes comienzan con dolor y disminución de las actividades físicas, pero, además, también existe el riesgo de osteoporosis que favorece las fracturas espontaneas. Si presentas estos síntomas, te derivarán con traumatólogo quién hará estudios y manejo correspondiente.

Si durante tu tratamiento requeriste una prótesis o amputación para sacar el tumor de tu cuerpo, deberás continuar tus controles de por vida con un equipo de traumatología para evaluar la funcionalidad de la prótesis ya sea interna o externa, al igual que una rehabilitación o ejercicios para mantener la masa muscular y una buena funcionalidad de la extremidad.

  • Área reproductiva:

Existe riesgo de infertilidad secundario a quimioterapia, radioterapia y/o cirugía. En el caso de los hombres, la evaluación se realiza a través de un espermiograma y derivación al urólogo. En las mujeres se realiza un estudio hormonal y ecotomografía ginecológica, si estuviesen alterados, te derivarán a la ginecóloga especialista en fertilidad para evaluar posibles tratamientos.