Diagnostico

La entrega de información respecto al cáncer de un hijo es una noticia que impacta drásticamente la estabilidad en la vida del paciente, su cuidador y toda la familia (hermanos, abuelos, entre otros), motivo por el que sugerimos tener en cuenta lo siguiente:

• Intente aceptar y validar las emociones que los distintos miembros del núcleo familiar presenten (rabia, pena, incertidumbre, etc.), incluyendo los suyos. Es necesario asumir que estas emociones son esperadas frente al recibimiento de tan drástica noticia, además estas emociones podrían ir variando bastante durante los primeros días.

• Permítale al niño/niña el acercamiento de quienes le generen mayor sensación de bienestar y tranquilidad. Habitualmente son los padres o cuidadores quienes brindan este apoyo.

• Delegue algunas tareas a otros miembros de su red de apoyo, tal como: Cuidados de otros hijos, Mantención de labores del hogar y/o Informar a otros familiares o cercanos sobre los detalles del diagnóstico y tratamiento del paciente.

• Tanto usted como el paciente pueden realizar todas las consultas que surjan al equipo de salud, evitando la búsqueda de información en otros sitios de internet que no son parte de la red MINSAL, ya que encontrará explicaciones generales que probablemente no se ajusten a la situación de su hijo. Si obtiene información que no resulta coherente con la entregada por el equipo de salud, o en esta lectura algún apartado le genera duda, coménteselo a sus tratantes.

• Es normal que no puedan retener toda la información entregada, por lo tanto, recuerde que existirán muchas oportunidades para completarla, por lo que es necesario ir a sus ritmos y los del niño/niña, recibiendo información de a poco y en la medida que sientan que la están comprendiendo.

• Es recomendable que desde un inicio puedas llevar un cuaderno de apoyo destinado sólo a registrar indicaciones médicas, cuidados de enfermería, resultados de exámenes, calendario de controles, dosis y horarios de medicamentos y dudas para plantear en un próximo control, esto facilitará recordar aspectos relevantes.

• Es fundamental no olvidar que quien está viviendo la enfermedad y el tratamiento en carne propia es el niño/adolescente, por lo cual se sugiere:

Preguntarle qué quiere saber y qué no, con el fin de respetar sus ritmos y proceso de aceptación de lo que está ocurriendo. En la medida que se le informe y éste comprenda lo que le ocurre, podrá cuidarse de mejor forma e ir asumiendo un rol activo dentro de su tratamiento.

Hablar con la verdad, porque es altamente probable que el niño/niña se entere por otras personas u otras fuentes de información menos confiables (buscadores de internet, experiencias de pares, entre otras). Si se entera de detalles de su diagnóstico y tratamiento por estas vías, no podrás asegurarle que obtenga información real, ni que ésta se entregue en un ambiente protegido.

Cada niño/a es distinto, y por lo tanto necesita modos diferentes para comprender la información entregada, una forma de adecuar este contenido es según la edad, para eso a continuación te entregamos algunas claves de cómo informar a los niños/as según la etapa del ciclo vital en la que se encuentran

Orientaciones para entregar información a los niños/as según etapa del desarrollo

• Explicar cambios idealmente a través del juego, recreando las situaciones a las que deberá adaptarse, a través de muñecos o juguetes que sean familiares para el niño/a. A ello se pueden sumar nuevos juguetes que simulen instrumentos clínicos, con el objetivo que tenga un primer acercamiento más amigable a ellos.
• Otra estrategia es la utilización de libros infantiles que traten estas temáticas, ya que por medio de ellos podrá verse reflejado respecto a los cambios que están ocurriendo en él/ella y a su alrededor.

• Explorar en primera instancia en aquello que el niño/a entiende de lo que está ocurriendo y las fantasías que pudiesen preocuparlo, a partir de esta base explicar la situación en un lenguaje claro y sencillo.

•  Intentar hacerlo partícipe del proceso de tratamiento, motivándolo y acompañándolo en la elaboración de un plan para prepararse a nuevos acontecimientos estresantes, por ejemplo, hospitalizaciones o cirugías.

• Hablarles de forma honesta y realista, es fundamental cuidar la confianza en cuidadores primarios y equipo de salud. Al ritmo que el niño/a exprese necesitarlo, proporcionar información sobre diagnóstico, pronóstico, tratamientos y efectos secundarios.
• Establecer acuerdos que favorezcan su independencia, intimidad y que promuevan su autocuidado, evitando así la sobreprotección.

Tratamiento

Una vez confirmado el diagnóstico y habiendo ingresado a la Unidad de Oncología, es posible que el paciente ya esté comenzando a recibir el tratamiento indicado por su médico, en este contexto es importante tener presente lo siguiente:

• Tanto usted como el paciente estarán comenzando a adaptarse a este proceso, por lo que será probable que se presente en ambos, por un lado, mayor cansancio y por ende desconcentración en el caso de los adultos, e irritabilidad en el caso de los niños (por ejemplo a través de llanto explosivo o expresiones de rabia hacia sus cuidadores), es relevante comprender que son consecuencias esperadas y por lo tanto la mejor alternativa es ser tolerante ante ellas, contener al niño/niña, darle espacio para desahogarse, y validar las emociones que aparezcan.

Algunos procedimientos a los que el niño/niña está expuesto son dolorosos y estresantes, por lo que podrían generar miedo y desconfianza, ante esta situación es relevante que el niño/niña pueda ser preparado para cada uno de ellos, para esto se sugiere:

Antes…

• Avisarle con antelación y en palabras sencillas lo que ocurrirá.
• Explicarle en qué consistirá y cuánto durará (aproximadamente).
• Asegurar su compañía en caso de que sea posible.
• Preguntar sus dudas e intentar resolverlas con apoyo del equipo de salud.
• Buscar estrategias de distracción en conjunto según sus preferencias. Por ejemplo, preparar una mochila con sus juguetes favoritos o videos para que le hagan compañía.

Durante…

• Su compañía y tranquilidad, aportará a la adaptación del niño/a.
• Aplicar las estrategias que acordaron en conjunto, algunos ejemplos son:
  • música que le agrade y que ayude a relajarse
  • ejercicios de imaginerías recordando momentos y lugares placenteros
  • respiraciones profundas
  • juegos simples que ayuden a distraerse (cantar canciones, mímicas, entre otros)

Después…

• Reforzar positivamente logros tales como palabras de aliento y/o estímulos (no necesariamente regalarle objetos o comida, pueden ser paseos o más tiempo para actividades que le gusten).
• En caso de que haya costado el manejo, enfocarse en esfuerzos y evaluar nuevas estrategias.

En el transcurso de esta etapa algunos cambios se vuelven cada vez más visibles, tales como: Pérdida de rutina escolar, Distanciamiento de grupo de pares habitual y Cambios físicos como la caída del pelo o la percepción de debilidad muscular. Ante este nuevo escenario es importante:

• Anticipar en la medida de lo posible
• Escuchar cómo se siente el niño/a respecto a esto
• Facilitar que pueda conectarse de algún modo con lo perdido (visitas a casa de amigos y/o establecimiento de rutina escolar)
• Búsqueda apoyos para enfrentar cambios corporales tales como rehabilitación kinésica, uso de pañoletas, decoración de habitación de forma más amigable, entre otros. 

Lo anterior ayudará a que el paciente desarrolle expectativas positivas del futuro.  

• Ante la interacción del niño/niña con otros pares que se atienden en Oncología, es importante destacar que cada realidad y respuesta al tratamiento es distinta, por lo tanto, si bien podría resultar un apoyo para el niño conocer otros casos similares, es necesario recordarle que cada proceso será único.
• La realidad hospitalaria suele volverse desgastante, poco atractiva y fuera de control para los niños/as, por esto es fundamental establecer nuevas rutinas que el paciente pueda anticipar, las cuales aportarán a su estado de ánimo y lo estimularán cognitivamente. Dentro de ella se debe contemplar momentos de juego, cuidado de higiene personal y escolarización. Para más información (link terapia ocupacional).

Seguimiento

Finalizado el tratamiento indicado, el paciente y su entorno familiar paulatinamente comienzan a retomar sus vidas previas al diagnóstico, reintegrándose a colegios o iniciando sus vidas laborales, disminuyendo los cuidados que el paciente requiere y reduciéndose considerablemente las visitas al hospital, asistiendo sólo a control. Pese a ser un período más fácil de llevar, donde las familias se vuelven a reencontrar, existen algunos desafíos propios de esta etapa:

• Es relevante evitar la sobreprotección, es decir, favoreciendo la toma de decisiones cuando sea oportuno y un comportamiento autónomo. Recordando que el niño/a o joven nuevamente recobró su estado de salud inicial, siendo necesario que sea tratado como tal, tanto para el cuidado de su autoestima y la conformación de su identidad.

• El paciente y su núcleo familiar deben comenzar a retomar aquellas actividades y roles que debieron ser suspendidos o pospuestos producto de la enfermedad (actividades recreativas, responsabilidades en el hogar, espacios para la pareja, entre otros).