CUIDADOS PALIATIVOS

Los Cuidados Paliativos son los que se otorgan a niños(as) y adolescentes con una enfermedad activa, progresiva y avanzada, y que ya no responde al tratamiento curativo. En estos casos, el tratamiento no tendrá como objetivo curar la enfermedad, sino que buscan aliviar los síntomas, el malestar que pueda sentir, y por sobre todo, busca resguardar tanto su calidad de vida, como la de su familia.

 

Estos cuidados están dirigidos hacia la persona y no hacia la enfermedad, y tienen un enfoque integral que no considera solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia. Por esta razón, los cuidados son entregados por un equipo multiprofesional para cubrir todos los aspectos de la atención.

 

Los cuidados paliativos pueden aliviarle a su hijo/a los síntomas y el malestar que pueda sentir, al igual que el estrés que una enfermedad grave y amenazante para la vida puede causar en la familia.

 Estos cuidados pueden ayudarlo a sobrellevar la enfermedad de su hijo/a y brindar apoyo para todos. Sus principales objetivos son: 

• Aliviar el dolor y otros síntomas de su enfermedad. 

• Brindar apoyo emocional, social y espiritual respetando los valores culturales de su familia.

• Ayudar al equipo de salud que acompaña a su hijo a trabajar en conjunto y comunicarse entre sí para respaldar sus objetivos y tomar decisiones conjuntas para lograr entregar la mejor atención a su hijo/a.

• Iniciar conversaciones abiertas con usted, con el niño, niña o adolescente respecto a las opciones de atención.

Los cuidados paliativos reconfortan a su hijo. Los cuidados paliativos pueden ayudar a los niños y los adolescentes que viven con diversas enfermedades graves, que sean amenazantes para la vida, entre ellas trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, entre otras. Estos cuidados son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico. Los cuidados paliativos pueden prevenir síntomas y brindar no solo alivio al dolor físico, sino también mejorar la calidad de vida del niño.

 

Los cuidados paliativos le brindan a usted y a su familia un nivel adicional de apoyo. Una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades. Los cuidados paliativos ofrecen un apoyo adicional a toda la familia, y pueden aliviar el estrés que sientan todos sus hijos, su pareja, sus familiares, amigos y a usted cuando pasa por un momento difícil.

 

Por medio de los cuidados paliativos su familia se rodea de un equipo de expertos que trabajan juntos para apoyarlos. Es una asociación entre su hijo, su familia y el equipo de salud. Este equipo escucha cuáles son sus preferencias y los ayudan a analizar detalladamente cuáles son las opciones de atención con que su familia cuenta. Ellos trabajarán con ustedes y su hijo para establecer un plan de atención para toda la familia.

 

El equipo también puede ayudar cuando su hijo se traslada de un lugar de atención a otro, por ejemplo, del hospital a un centro de atención ambulatoria o cuidados en el hogar o si desean volver a su región de origen.

 

 

¿ACEPTAR RECIBIR LOS CUIDADOS PALIATIVOS SIGNIFICA QUE LA FAMILIA ESTÁ ABANDONANDO OTROS TRATAMIENTOS?

 

No. El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor de su hijo y otros síntomas, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. Los cuidados paliativos pueden ayudar a los niños, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes, y a sus familias, en cualquier fase de una enfermedad grave que sea amenazante para la vida. Estos cuidados también se pueden hacer presente en conjunto con otros tratamientos que su hijo pueda recibir y el niño/a puede empezar a recibirlos apenas usted se entere de la enfermedad que tiene.

 

Los cuidados paliativos ayudan a su hijo a llevar una vida más confortable. Pueden brindar un apoyo directo a su hijo aliviando síntomas agobiantes como:

 

• Dolor
• Dificultad para respirar
• Fatiga
• Depresión
• Ansiedad
• Náuseas
• Pérdida de apetito
• Problemas para dormir

 

Además, los cuidados paliativos pueden ayudar a su hijo a manejar los efectos secundarios que los medicamentos y los tratamientos producen, pero quizás lo más importante es que estos cuidados pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de su hijo, no solamente centrándose en la enfermedad, sino en otros aspectos de la vida, como, por ejemplo, ayudarlo a afrontar las dificultades para incorporarse a un nuevo colegio y a su grupo de pares. 

 

Los cuidados paliativos también pueden incluir apoyo directo para las familias, como asistencia para:

 

• Incluir a los hermanos en las conversaciones.
• Ofrecer relevo del cuidado para que los padres o cuidadores puedan pasar algún tiempo con sus otros hijos.
• Dar respuesta a las necesidades emocionales, espirituales y de desarrollo de los niños, niñas y adolescentes.
• Ubicar recursos de la comunidad para obtener servicios, como terapia y grupos de apoyo.
• La comunicación entre el equipo de salud y los integrantes de la familia.
• Buscar y gestionar apoyos en la red, para un mejor soporte de la familia, ante distintas necesidades y ausencia de recursos.
• Entregar herramientas para conversar acerca de temáticas como la enfermedad, la muerte y el duelo en familia.

 

EL EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS TRABAJA CON USTED, SU HIJO, LA FAMILIA Y CON OTROS EQUIPOS DE ATENCIÓN

 

Los profesionales de cuidados paliativos trabajarán con usted y su hijo/a para elaborar un plan de atención que sea adecuado para el niño, niña o adolescente y su familia. El equipo los ayudará a incluir el manejo del dolor y cualquier otro síntoma en cada aspecto de la atención que presente.

 

Los expertos en cuidados paliativos les dedican a usted y a su familia el tiempo que sea necesario para ayudarlos a comprender plenamente la enfermedad, sus opciones de atención y otras necesidades. También se aseguran de que su hijo pueda tener una transición fácil entre el hospital y otros servicios, como los servicios de cuidados en el hogar.

 

El equipo escuchará cuáles son sus preferencias y trabajará con usted y su hijo para planificar la atención requerida para manejar todos los síntomas que el niño presente durante el transcurso de la enfermedad. Esto contemplará la atención de las necesidades actuales de su hijo y la flexibilidad para realizar cambios en el futuro.

 

El equipo de cuidados paliativos en su centro puede incluir:

 

• Médicos
• Enfermeros/as
• Trabajadores/as sociales
• Terapeutas ocupacionales
• Psicólogos/as
• Quimico farmacéuticos
• Nutricionistas
• Kinesiólogos
• Especialistas en arte terapia y musicoterapia
• Payasos de hospital
• Voluntariados

 

¿COMO PUEDO APOYAR A MI HIJO/A EN RELACIÓN CON SU DESARROLLO?

 

Su hijo/a se encuentra en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo, y espiritual, por ende su comprensión va cambiando, va adquiriendo nuevas habilidades y capacidades. Por esto, como cuidadores y equipo de salud debemos continuar otorgándole la oportunidad de aprender, explorar y jugar a medida que su condición de salud lo permita. Para ello puede pedir apoyo en su hospital, ya que hay algunas actividades que se pueden modificar o cambiar para así adaptarlas según las necesidades del niño/a o adolescente.

 

Favorezca que juegue, ya sea en la casa o en el hospital, que siga yendo al colegio o recibiendo tareas. Todos los niños/as son únicos y aprenden de forma distinta. Este equipo buscará la manera de apoyarlos para que su hijo/a pueda seguir realizando actividades que promuevan su desarrollo.

 

 

SI COMENZAMOS A RECIBIR LOS CUIDADOS PALIATIVOS, ¿MI HIJO O HIJA PODRÁ SEGUIR VIENDO AL MISMO EQUIPO DE ONCOLOGÍA INFANTIL?

 

Sí. No es necesario que su niño, niña o adolescente cambie a un nuevo equipo, pues el equipo de oncología infantil que los acogió desde un comienzo es el mismo que realiza los cuidados paliativos.

No obstante, si deciden volver a su ciudad de origen, el equipo de cuidados paliativos de su centro PINDA, en conjunto con otros centros de apoyo (puede ser otro hospital, CESFAM u otros) trabajarán en conjunto para ayudarlo a usted y a su hijo a decidir cuál es el mejor plan de atención y a otorgarle la mejor atención en beneficio de su calidad de vida.

 

¿QUIÉN PAGA LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS?

 

En nuestro país está incluido en el GES (Garantías Explícitas en Salud), bajo el “Problema de salud Nº4: Alivio del dolor y cuidados paliativos”.

 

Pueden acceder personas de cualquier edad con diagnóstico confirmado de cáncer que requiera atención en cuidados paliativos ¿Cómo? A través de confirmación diagnóstica realizada por un profesional médico.

¿QUÉ BENEFICIOS INCLUYE?

• Médicamentos
• Insumos
• Exámenes
• Atención integral del equipo de salud, incluyendo: atención ambulatoria, hospitalizados y en domicilio.

¿CÚAL ES EL MONTO A PAGAR?

0% FONASA A – B

10% FONASA C

20% FONASA D ISAPRE

 

Si tiene preguntas o inquietudes acerca de los costos, pídale orientación al Trabajador/a Social de su centro PINDA para que los oriente y ayude a buscar opciones de pago.

 

¿CÓMO SE PUEDE CONTROLAR EL DOLOR DE MI HIJO?

 

El equipo de cuidados paliativos puede reconfortar a su hijo de muchas maneras. El tratamiento del dolor suele involucrar medicamentos, pero también hay otros métodos para aliviar el malestar de un niño. Llevar a cabo algunos cambios podría hacer que su hijo se sienta mejor, tales como: modificaciones ambientales (luz, ruidos), educarlo en estrategias de relajación, apoyar con terapias complementarias, entre otras; podrían ayudar a reducir el dolor y la ansiedad.

 

Si su hijo tiene una enfermedad que causa dolor y que no se alivia con fármacos, su equipo de cuidados paliativos podría recomendarle que pruebe tomar medicamentos más fuertes. Es conveniente tomar estos medicamentos lo antes posible. Si el dolor de su hijo aumenta, la dosis de medicamentos que recibe podría incrementarse de manera segura con el tiempo para brindarle alivio.

 

Para mayor orientación pregúntele al médico de su hospital, quien podrá escucharlo e indicar las mejores alternativas para el manejo del dolor