impacto en la familia
En nuestro país, existen distintas maneras de ser familia, constituidas por madres, padres y sus hijos o hijas; por familias reconstituidas, más conocidas como los tuyos, los míos y los nuestros; también por mamás o papás solos/as y sus hijos o hijas; por abuelos o tíos y tías, etc. Es por eso, que en esta página web nos referiremos a ustedes como cuidadores, ya que de esa manera representaremos mejor al tipo de familia a la cual pertenecen.
El diagnóstico de una enfermedad grave, como lo es el cáncer del niño/a o adolescente, podría provocar en la familia un impacto que alterará el equilibrio que tenían hasta aquel momento.
El diagnóstico los sumergirá en una crisis, al producirse un impacto emocional repentino e inesperado. Aparecen una serie de reacciones emocionales: angustia, miedo, ansiedad, rabia, negación, entre otras. Es importante que sepan que estas emociones son parte de la adaptación y pueden actuar como mecanismos de defensa ante este sufrimiento.
Otro aspecto muy común es que durante los primeros días o semanas que hayan recibido el diagnóstico de su niño/a, manifiesten una disminución de las capacidades de procesamiento de la información y, por tanto, de asimilación y comprensión. Es por esto, que les recomendamos que acudan acompañados al momento de recibir información relevante por parte del equipo (dos o más personas pueden retener mayor información que uno solo), llevar con ustedes un cuaderno para anotar los puntos más importantes o las dudas que surjan con posterioridad y lo más importante es que pregunten y vuelvan a preguntar las veces que sea necesario las dudas que tienen, recuerden que en estos momentos nadie sabe más acerca de la enfermedad de su niño/a que los especialistas de oncología infantil.
¿Qué ámbitos se ven alterados en la familia?
Relaciones familiares
En ocasiones podrán manifestarse alteraciones dentro de la familia: en el ámbito de pareja, con el resto de los hermanos o con otros miembros que componen el grupo familiar.
En relación con la pareja, las frecuentes y largas hospitalizaciones obligan a que el niño/a permanezca acompañado/a de uno de sus cuidadores. Esto puede provocar un distanciamiento entre la pareja, dado que en la mayoría de los casos uno/a de éstos asume el papel de cuidador/a principal, mientras que el otro/a responde a las necesidades económicas que son fundamentales para dar soporte a los gastos que cada familia presenta.
En cuanto a los hermanos, puede ocurrir que se les mantendrá alejados del tratamiento, ya que la atención de los cuidadores estará desplazada mayoritariamente hacia el niño enfermo. A veces suelen pasar a ser cuidados por otros familiares e incluso a veces son cambiados de su vivienda habitual. Comúnmente en los hermanos surgen sentimientos de culpa, pensando que ellos provocaron la enfermedad; rabia, por sentirse en ocasiones abandonados o desplazados e incluso puede producirse envidia porque el hermano enfermo concentra la atención de los padres. Pueden mostrarse irritables, celosos, bajar el rendimiento escolar, etc. Todo ello podría estar provocado por la ruptura de la interacción con ustedes, ya que es común que los adultos esperen que los hermanos sanos asuman más responsabilidades de las que tenían hasta antes de la enfermedad.
Es importante que tengan considerados los impactos mencionados a nivel de la pareja y de los hermanos para que puedan solicitar ayuda al equipo de salud mental de la unidad de oncología infantil de los centros integrales, quienes podrán facilitar apoyo psicosocial u orientaciones para el adecuado manejo de la situación.
Relaciones sociales
Podrán observar que se producirá con frecuencia un aislamiento del núcleo familiar, dado que muchas veces se interrumpen proyectos que tenían relación con amigos o familiares (viajes, salidas, actividades deportivas, entre otras). Además, esto puede producir conductas de distanciamiento de las personas que hasta ese entonces eran cercanas a ustedes. Muchas veces ocurre que los amigos o familiares no saben cómo ayudar y tienen miedo de acercarse a una situación de tanto sufrimiento.
Por esto es importante que logren identificar a las personas más cercanas a su grupo familiar, y pedir ayuda para alivianar el impacto que genera la enfermedad. Este apoyo será fundamental en temas cotidianos, tales como: relevo en momentos de hospitalización, acompañamiento de los hermanos/as en el hogar, apoyo en alimentación para ustedes en períodos de hospitalización del niño/a o largas estadías en el hospital por controles o tratamientos, o simplemente para buscar un espacio de acompañamiento y contención en momentos difíciles.
Entorno laboral
El hecho de que sea un niño/a o un adolescente el que está enfermo conlleva que su cuidador se convierta en el responsable de dar continuidad para los tratamientos y los controles posteriores. Por ello, es que ustedes, cumplen un papel clave en los cuidados, siendo en la mayoría de los casos la o el cuidador principal quien asume esta responsabilidad, ya que son los que pueden transmitirle al niño/a en un momento de alta vulnerabilidad, seguridad, confianza y afecto.
Lo anterior conlleva que verán alterada su vida laboral, haciéndose evidente que los cuidados que requiere su niño/a son incompatibles con un horario laboral habitual.
Para disminuir el impacto económico y familiar que genera la enfermedad de un niño/a con cáncer, en nuestro país desde febrero del año 2018 se puso en marcha el proyecto de la Ley SANNA (Seguro al Acompañamiento de Niños, Niñas y Adolescentes con enfermedades graves), la cual consiste en una licencia de hasta 90 días para los padres o quien tenga el cuidado personal del niño, niña o adolescente, con diagnóstico de cáncer.
Para conocer en detalle los requisitos para acceder a este seguro, ingrese a:
Principales gastos asociados a la enfermedad
El cáncer de un niño/a trae consigo que la situación económica de la familia se vea siempre afectada. Es importante que tengan en consideración que el cáncer en menores de 15 años se encuentra bajo la cobertura y protección financiera del AUGE-GES por lo tanto los tratamientos se encontrarán disponibles y el copago dependerá de la letra de FONASA a la cual esté afiliado su niño/a. A continuación, explicaremos en qué consisten estas garantías.
AUGE/GES (Garantías explícitas en salud). Cáncer en personas menores de 15 años:
Estas garantías constituyen un conjunto de beneficios garantizados por ley para las personas afiliadas a FONASA o a alguna ISAPRE. Dentro de estos beneficios está la atención de salud asociada al cáncer infantil. Para que esto se haga efectivo, los cuidadores deben asegurarse de tener un sistema de salud al día. En el caso de los centros PINDA, al ser establecimientos de salud públicos, es requisito para la atención GES, que los niños estén bajo la modalidad previsional de FONASA, ya que las ISAPRES corresponden al sistema privado de salud.
Beneficiarios: todo niño, niña o adolescente menor a 15 años que haya sido diagnosticado con cáncer infantil (leucemias, linfomas y tumores sólidos).
Protección financiera:
La garantía de protección financiera es la que determina el derecho del paciente a obtener una cobertura económica para las atenciones del AUGE-GES.
En el caso de los niños/as y adolescentes, esta cobertura es:
En caso de dudas en relación con FONASA y/o AUGE-GES, se sugiere a los cuidadores que se acerquen al Trabajador/a Social que atiende el área de oncología infantil, para que pueda orientarlos en esta materia.
Otros gastos asociados a la situación de enfermedad
Si bien existe una cobertura en los tratamientos, es relevante que consideren que las hospitalizaciones y los constantes viajes hacia el hospital generan gastos extraordinarios para la economía de la familia, y por consecuencia, una disminución en los ingresos. Los gastos más comunes que se podrían presentar tienen relación con los costos asociados a traslados, alimentación tanto del niño como de ustedes, necesidades de ayudas técnicas, modificaciones que se generan en el domicilio como consecuencia de las adaptaciones que podrían realizar ante la nueva situación de enfermedad, entre otros.
En relación con modificaciones del domicilio, en muchas ocasiones no es necesario realizar cambios. Para esto, les pedimos que antes de realizar cualquier remodelación en el hogar debe consultar al Trabajador Social del centro integral PINDA que le corresponda, para así evitar que incurran en gastos que podrían ser innecesarios.
Para amortiguar los impactos mencionados anteriormente es necesario que estén en conocimiento de los apoyos disponibles en la red. Para ello se mencionarán las redes sociales de apoyo de mayor utilidad en las distintas unidades de oncología infantil.