Redes de apoyo

Por otro lado, es importante que estén en conocimiento que existen redes de apoyo institucionales con las cuales podrán contar para aminorar el impacto de la enfermedad de sus hijos.

En este sentido, las principales redes de apoyo de las unidades de oncología infantil son: los Municipios, puerta de entrada a todos los beneficios sociales; Redes institucionales de salud, quienes desde sus distintos niveles de atención facilitan apoyo a los niños y a sus familias; las Fundaciones y Corporaciones, quienes brindarán apoyo durante todo el proceso de enfermedad; y los Voluntariados que operan de manera autónoma en cada uno de los centros de oncología infantil del país.

Para acceder a los diferentes apoyos sociales disponibles en la red, deben estar en conocimiento que es necesaria la regularización formal de los siguientes aspectos:

• Previsión en salud: Comprobar que posee previsión (FONASA y/o PRAIS), que su inscripción está actualizada y que corresponda al nivel de ingresos presentados por el jefe de hogar. Dependiendo del tramo que les corresponda en FONASA (A, B, C o D).

• Estratificación social: la familia debe poseer Registro Social de Hogares (ex Ficha de Protección Social) actualizada, de no ser así, deben acudir a la brevedad al Municipio que les corresponde o solicitar modificación de los datos en registrosocialdehogares.cl Es relevante considerar que este requisito es básico para acceder a las prestaciones sociales del Estado.

Redes Sociales de Apoyo

Municipalidades

Son una de las redes más utilizadas y son las que administran la aplicación del actual sistema de estratificación social y subsidio único familiar al niño/a, a través del Registro Social de Hogares que permite identificar a las familias vulnerables: integrante de la familia con discapacidad, adultos mayores, mujeres jefas de hogar, padres adolescentes, entre otros.

Los beneficios implementados a través de los Municipios son:

• Subsidio único familiar
• Subsidio Maternal
• Subsidio al recién nacido
• Asignación familiar al duplo
• Subsidio de Discapacidad Mental, a menores de 18 años.
• Pensión básica solidaria por discapacidad, a mayores de 18 años.
• Subsidio al agua potable.
• Beca presidente de la república
• Postulación a subsidio habitacional
• Financiamiento de insumos (exámenes, prótesis, órtesis, entre otros)

Redes institucionales de salud

Es la red con mayor relevancia desde el diagnóstico de cáncer de los niños, niñas y adolescentes. Se cuenta con diferentes niveles de atención (primaria, secundaria y terciaria) y en cada uno de estos existen distintos programas que facilitan apoyo tanto a los niños/as como a sus familias.

Atención Primaria: Centro de salud familiar (CESFAM)

Los CESFAM (ex consultorios) proporcionan cuidados básicos en salud, con acciones de promoción, prevención, curación, tratamiento, cuidados domiciliarios y rehabilitación de la salud; y atienden en forma ambulatoria. Los equipos de oncología no recomiendan el uso de los CESFAM durante el tratamiento activo, ya que dado que la enfermedad es de manejo de especialista debe ser atendido en atención terciaria. Debe discutirse con el equipo médico el momento adecuado para reintegrarlos, si corresponde.

Todos los centros de atención primaria cuentan con el Sistema Chile Crece Contigo de apoyo en la primera infancia, programas de salud mental, exámenes preventivos de salud, atención ginecológica, odontológica, nutricional, entre otros.

Para los niños menores de 5 años, existen las salas de estimulación.  Es importante comentar que los focos de atención de estos dispositivos están dirigidos hacia la estimulación y no la rehabilitación, por lo que niños que tengan dificultades de origen neurológico pueden ser vistos por estos equipos de atención primaria, pero como equipo de apoyo.

Los CESFAM incorporaron recientemente la atención especializada para adolescentes, que puede ser una gran herramienta de apoyo para la reintegración escolar, la educación sobre conductas de riesgo, la participación en grupos de pares, o para los hermanos de los niños con cáncer.

Además, cuentan obviamente con la atención primaria para adultos, también la de salud mental, ámbito importante a considerar como apoyo para los cuidadores y hermanos.

Atención Secundaria:

Es entregada por los CCR (Centros Comunitarios de Rehabilitación), COSAM (Centros de salud Mental Familiar) y Hospitales. En caso de que una persona haya sido atendida en el nivel primario y el profesional de la salud que lo ha evaluado determina que requiere de una atención de mayor complejidad, ese paciente es derivado a los centros indicados.

Ningún usuario puede por su propia cuenta solicitar atención a nivel secundario a menos que haya sido derivado desde el nivel primario o en caso de consulta en las Unidades de Emergencia.

CCR: Centros Comunitarios de Rehabilitación. Atienden a personas que se encuentren en condición de salud estable y que requieran atención de rehabilitación. Funcionan normalmente con un equipo multidisciplinario que realiza tanto atención individual como talleres grupales. Una vez concluido el tratamiento con quimioterapia los niños/as podrían asistir a estos centros (por ejemplo, niños o niñas con tumores cerebrales que requieran rehabilitación).

COSAM: Centros de Salud Mental Familiar. Intervienen en caso de patologías de Salud Mental que requieran tratamiento especializado. Atienden tanto a adultos como niños. Cuentan con programas especializados para violencia intrafamiliar, maltrato infantil, depresión, consumo o abuso de sustancias, entre otros.

Atención Terciaria

Comprende la atención de urgencia hospitalaria y la atención de hospitalización, en el cual son incluidas las intervenciones quirúrgicas complejas. Un tipo de establecimiento de atención terciaria son los hospitales y los CDT (Centros de Diagnóstico y Tratamiento). Todos los niños, niñas y adolescentes que son diagnosticados con cáncer infantil, son derivados para su tratamiento a hospitales de tipo terciario por la alta complejidad e integralidad que necesitan en la atención. En estos Hospitales se pueden encontrar en su mayoría con el apoyo de los siguientes sistemas:

Unidad de Oncología Infantil. Al momento del diagnóstico de cáncer, el niño, niña o adolescente junto a sus familias comienzan a mantener contacto frecuente con el equipo de oncología infantil que le corresponde, en relación con su comuna de residencia. Estos están compuestos por médicos oncólogos, Enfermeras y Técnicos en Enfermería. En algunos centros además cuentan con el apoyo de Psicólogos, Trabajadores Sociales, Terapeutas Ocupacionales, Nutricionistas y Kinesiólogos. Como en cada centro varían los profesionales que conforman el equipo, es necesario que estén en conocimiento de los recursos disponibles para acceder a los diferentes apoyos.

Equipo Chile Crece Contigo de Hospitalización en Pediatría. www.crececontigo.cl Este Sistema se encuentra instaurado en todos los centros de atención terciaria. Es un gran apoyo para las unidades de oncología infantil, principalmente al desarrollo de la primera infancia. Dependiendo del hospital podría contar con Trabajador Social, Psicólogo, Educadora de Párvulos, Kinesiólogo, Terapeuta Ocupacional y Fonoaudiólogo.

Equipos NINEAS o NANEAS para atención de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud. Además del equipo de rehabilitación, suelen contar con nutricionistas y enfermeras, que apoyan en la atención de niños con dificultades múltiples, siendo de gran apoyo por ejemplo para la atención de niños con tumores cerebrales, retinoblastoma u osteosarcomas con cirugías que limiten funcionalidad.

Instituciones No Gubernamentales: Fundaciones

Para conocer los apoyos que pueden acceder de estas instituciones recomendamos acercarse al Trabajador/a Social de la unidad de oncología infantil.

Voluntariados

Existen diferentes voluntariados que apoyan en los distintos centros de Oncología Infantil, quienes cubren principalmente necesidades sociales del niño y su grupo familiar. Es importante que estén en conocimiento de estos posibles apoyos, para esto pueden acudir al Trabajador/a Social de su unidad.

Otras redes de apoyo importantes a considerar son:

• Escuelas hospitalarias

La enfermedad del niño/a o adolescente no es un impedimento para que interrumpan su proceso de aprendizaje. El acceso a la educación es un derecho fundamental de todos los niños independiente de las necesidades de salud que presenten, les permite relacionarse con sus pares, desarrollar nuevas habilidades, lo que mejora su calidad de vida y favorece su posterior reincorporación a su colegio de origen o a uno que se acomode a sus necesidades.

En nuestro país existen escuelas hospitalarias que facilitan la continuidad de la educación, respondiendo de manera óptima a los cuidados de un niño con cáncer.

Es común que, como cuidadores, tengan temor a que el niño asista a la escuela por miedo a que queden desprotegidos y que no se le entreguen los cuidados que necesitan. Es por esto, que las escuelas hospitalarias cuentan con la infraestructura y con profesionales capacitados para responder a todas las necesidades que presenten

Es importante señalar que las escuelas hospitalarias responden a la necesidad mientras el niño está en etapa de tratamiento activo (quimioterapia, radioterapia, entre otros), luego de terminado este período y ya teniendo la aprobación del médico tratante es importante que el niño vuelva a su colegio de origen o a un colegio que se acomode a sus necesidades. Para ello puedes consultar con tu equipo tratante.

A continuación, mostraremos un listado con algunas de las escuelas hospitalarias correspondientes a los distintos hospitales del país.

Rehabilitación

Producto de la enfermedad o el tratamiento el niño/a puede presentar algunas dificultades en la realización de sus actividades. Estas secuelas pueden presentarse al diagnóstico, en la etapa activa del tratamiento (quimioterapia, radioterapia, entre otras), en la etapa de seguimiento, al alta o si su hijo se encuentra en cuidados paliativos. Algunas dificultades que puede presentar el niño/a son: alteraciones físicas, cognitivas, entre otras que pueden afectar su desempeño en el colegio, en las actividades que realiza en su hogar u otros ámbitos, las cuales impactan en su calidad de vida.

Muchas veces los cuidadores o el mismo niño/a o adolescente comienza a darse cuenta de que presenta algunas dificultades para realizar actividades cotidianas que parecen tan simples como lo son el bañarse, vestirse, entre otras. Si usted identifica que su niño/a está presentando algunas dificultades, observa que no está jugando, que presenta problemas en el colegio, tiene dificultades para moverse o hacer ciertas tareas, es importante que lo haga saber a su equipo tratante, pues existen ciertos centros e instituciones que pueden apoyar que el niño/a o adolescente se desempeñe de la forma óptima posible. Para ello puede ser que el niño requiera: atención con profesionales del área de rehabilitación, productos de apoyos u ortesis que faciliten su hacer cotidiano y mejoren su calidad de vida. Es importante que una vez identificadas estas problemáticas, ya sea por usted o por el equipo de salud, el niño/a sea evaluado para que determinen si es necesario gestionar algún tipo de apoyo.

Los profesionales, centros e instituciones que pueden apoyar al niño/a en este proceso, va a depender de su diagnóstico, edad, lugar de residencia, el hospital al que pertenece y de su equipo tratante. Por lo que para obtener más información debe consultar a su equipo de salud para que lo oriente en estos apoyos según las necesidades del niño/a.

Es importante que tenga en cuenta que la rehabilitación es esencial en la mejora de la calidad de vida del niño/a, tal como lo es el tratamiento para el cáncer indicado por médicos especialistas, por lo que es relevante que una vez identificadas estas dificultades y ya teniendo la información de los apoyos que podría recibir el niño/a según su centro de salud, lo acompañe y se involucre en su proceso de rehabilitación; llevándolo al centro o institución correspondiente, siguiendo las indicaciones o ejercicios que pueda entregarle el especialista, o haciendo uso de las ayudas técnicas entregadas por ellos. Ustedes como cuidadores son un pilar fundamental en el progreso que pueda tener el niño/a en este proceso de rehabilitación, pues son ustedes quienes pasan gran parte del día con ellos.

A continuación, le comentaremos brevemente algunos de los centros, instituciones y entidades que apoyan a ciertos centros de salud. Ten en cuenta que esto dependerá de la edad del niño, diagnóstico, lugar donde se encuentra su hogar, hospital correspondiente, entre otros.

Servicio Nacional de la discapacidad (SENADIS)

Es un servicio público, que tiene por finalidad promover el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas en situación de discapacidad, es decir, se encarga de que las personas puedan acceder a ciertas ayudas para favorecer su inclusión escolar, social, entre otros ámbitos. Ellos permiten acceder a ayudas técnicas como sillas de ruedas, andadores, bastones, prótesis, ortesis, entre otros, que muchas veces pueden significar un gasto económico muy alto para la familia.

Teletón

 Es un centro que se preocupa de rehabilitar de forma integral a niños/as y jóvenes a lo largo de nuestro país. Ayudándolos en su proceso de integración familiar, escolar, comunitaria, social y/o laboral, a través de intervención de un equipo multidisciplinario compuesto por fisiatras, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, fonoaudiólogos, entre otros profesionales. Este centro además permite acceder a ayudas técnicas y a sesiones de rehabilitación con distintos profesionales según las necesidades del niño/a, los apoyos son determinados por los especialistas del centro de rehabilitación a través de una evaluación inicial.

Instituto de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC)

Es un centro de rehabilitación estatal, destinado a proporcionar atención integral a personas con discapacidad física de todo el territorio nacional. Apoyándolos en su proceso de integración familiar, escolar, comunitaria, social y/o laboral, a través de la intervención de un equipo multidisciplinario mediante programas de atención ambulatoria y de hospitalización.

Centro de rehabilitación oncológico de Fundación Nuestros Hijos

Fundación nuestros hijos, es una institución que cuenta con un centro de rehabilitación oncológico, el cual busca entregar un apoyo integral a niños/as o adolescentes con cáncer. De acuerdo a la situación de salud de cada niño, niña y adolescente también se realizan atenciones en los Hospitales de la Red Pública de Salud e incluso en el domicilio del niño según su condición clínica y la indicación del médico fisiatra. Tres de los centros PINDA se encuentran con convenio con este centro: Hospital Exequiel González Cortés, Hospital Sótero del Río y Hospital Roberto del Río.